Die Diagnose - Momentaufnahme und Rückblick

Aktualisiert: 7. Apr.


Reden wir Klartext. Das braucht aber eine Triggerwarnung: wir begeben uns in tiefe Abgründe und die Zeilen können schockierend wirken. Es macht aber keinen Sinn von etwas zu schreiben und es dann als Lügengefecht zu formulieren nur um die Situation zu beschönigen. Dann könnte ich ja besser einen Roman schreiben.


Im letzten Drittel des Textes gibt es dann wieder etwas Leichtigkeit, kleine Lichtblicke.


Ebenfalls ist wichtig zu sagen... es ist eine Momentaufnahme und ein Rückblick. Ich habe nach wie vor Hoffnung für die Zukunft und bin mitten im Prozess.



Bewegung war meine grösste Lebensfreude.

Noch vor 8 Jahren hatte ich stets meine Inline Skates bei den Shootings dabei und tobte meine viele Energie nach 2 Stunden Shooting mit einer Stunde Inline Skaten - inklusive schwerem Fotorucksack - aus. Zu meinem Pferd fuhr ich einen extra Umweg mit dem Velo (ohne Motor), so dass ich eine Stunde mit dem Velo unterwegs war, dann 1-2 Stunden mit dem Pferd und anschliessend mit dem Velo wieder nach Hause.


Rund sechs Tage die Woche bewegte ich mich täglich 2-4 Stunden in der Natur.


Heute bin ich froh, wenn ich zwei Stunden spazieren ohne Zwischenfall schaffe.

Eine Stunde ist meist save.


Mein Velo ersetzte ich mit einem Ebike. Damit fühle ich mich sicherer wieder nach Hause zu kommen.


Dank der Diagnose weiss ich jetzt wenigstens woher meine chronische Müdigkeit kommt. Warum ich bei Velotouren, die ich früher ohne Motor geschafft habe, heute trotz Motor von jetzt auf gleich an einem Kreislaufkollaps vorbeischramme. Wieso ich schon lange vor der Diagnose das Gefühl hatte, dass etwas in mir wuchert, das meine Energie raubt und meinen Körper schwächt.


Von einem fröhlichen Menschen, der die Natur und Bewegung liebt verwandelte ich mich immer mehr in einen ängstlichen Menschen. Chronische Schmerzen prägen mehr, als man es im ersten Moment überhaupt merkt.


Alleine Reisen? Nur für 3-4 Tage in einem sicheren Zeitrahmen möglich. Geht ES los grenze ich seit diesem Jahr an einen Pflegefall. Erbrechen, Ohnmacht. Viele Stunden verbrachte ich schon auf dem Badezimmerboden weil die Kraft nicht zurück aufs Sofa reichte. Die Kombination Erbrechen-Ohnmacht führt dazu, dass wir inzwischen einen Notfallplan organisieren müssen. Mein Mann versucht Home-Office zu machen und wenn das nicht möglich ist liegt ein Schlüssel im Briefkasten. Der Notfallcode lautet: nur schon einmal klingeln lassen bedeutet, dass sofort jemand vorbeikommen und nach mir schauen muss. Liest sich wie ein Krimi? Es fühlt sich für mich in diesen Momenten mehr wie eine Tragödie an und ich kann kaum fassen, dass es ist wie es gerade ist. Ich nenne es mein monatliches Sterben.


Klingt nach Dramaqueen? Frag mal andere Betroffene.

Sind die schlimmsten Tage vorbei heisst es so schnell wie möglich auf die Beine kommen, alles in Ordnung bringen, was liegen blieb (Haushalt genauso wie Emails und Arbeit) und möglichst viel Kraft sammeln bevor es wieder los geht. Ich schaue, wie ich alle nötigen Termine unterbringe: Shootings, Therapietermine, Arzttermine, Freizeit, Bürozeit… und zwischen jedem Termin auch immer ein Tag Pause, weil es anders nicht (mehr) geht.


Das war jetzt sehr viel Schwere.

Aber ich bin ja auch auf der Suche nach (Er)Lösungen und weil immer alles zwei Seiten hat, muss auch eine so schwere Erkrankung etwas Gutes mit sich bringen.

In den ersten Tagen nach der Diagnose denkt man verständlicherweise: Etwas Gutes an einer unheilbaren, chronischen, unglaublich schmerzhaften und auch sehr gefährlichen Erkrankung? Klingt wie blanker Hohn. Das dachte ich, als ich den Satz es in einem Buch las. Bereits am Ende des Buches habe ich den Satz jedoch mit meinem Herzen gefühlt und spürte: es ist wahr.


Es erfordert einiges an Reflektion und Ehrlichkeit mit sich selbst. Ich glaube seit jeher an Psychosomatik und dass alles richtig ist, wie es ist, dass alles seinen Grund hat und dass alles ein Geschenk in sich birgt. Ein paar kleine Geschenke habe ich bereits ausgepackt.


So entdeckte ich zum Beispiel bei mir, dass ich mir seit der Diagnose mehr Sorge trage.

Ich bin weniger streng mit mir und ich nehme mich aus Situationen, die mir nicht guttun, schneller heraus. Ich schenke mir mehr Zeit und Achtsamkeit. Auf einem Spaziergang mal hinsetzen und durchatmen? Für mich bis vor kurzem Undenkbar. Jetzt setze ich mich regelmässig bei Spaziergängen mitten in den Bäumen auf den Boden und tanke Kraft und Ruhe von Mutter Natur. Überhaupt halte ich öfter inne. Ich wusste schon lange, dass ich das sollte, aber der Leidensdruck war nie gross genug. Bis jetzt. Und so paradox das klingen mag, dafür bin ich aufrichtig dankbar.


Freundlicher mit mir selbst zu sein liess mich auch freundlicher gegenüber anderen werden.

Wo vorher mein Motto war ‚wenn ich das schaffe, dann musst du das doch auch können‘ ist heute mehr Mitgefühl: Sei freundlich zu deinem Gegenüber, denn du weisst nie, was er*sie gerade durchmacht. Die Nachsicht, die ich lernen musste mir selbst zu schenken, kann ich auch immer öfter anderen Mitmenschen geben.


An dieser Stelle möchte ich meinem Mann einen grossen, riesigen, wunderschönen Kranz winden.

Er ist der, der morgens um 3-4 Uhr im Badezimmer über mich wacht, mir ein Glas Wasser holt. Er richtet mein Bett auf dem Sofa ein, wo ich diese Tage verbringe, und stellt den Putzkübel daneben für den Fall, dass ich es nicht bis ins Badezimmer schaffe. Bevor er zur Arbeit geht kocht er mir einen Tee und füllt die Wärmeflasche neu auf. Er akzeptiert, dass wir nichts planen können und wenn etwas geplant ist, dass es jederzeit sein kann, dass wir ab- oder unterbrechen müssen.



Kam da tatsächlich mal in einem anderen Zusammenhang der Satz von einem alten Bekannten, der meinte 'Ich kann es mir halt nicht leisten krank zu werden, ich habe keinen Mann, der mich durchfüttert.'


Dazu kann ich vieles sagen. Erstens traf mich der Mangel an Respekt bei dieser Aussage mit voller Wucht.

Selbst wenn nicht bekannt ist, dass das Gegenüber eine unheilbare Krankheit hat ist es ein Schlag ins Gesicht.


Zweitens: Ja, es ist eine Erleichterung, wenn ich an diesen Tagen jemanden habe, der mir hilft. Die meiste Zeit jedoch verbringe ich alleine in diesen Momenten und muss mich selbst über die Runde bringen. Drittens... berappe ich alle Therapien und den - doch immensen - Arbeitsausfall komplett selbst. Einerseits indem ich möglichst schnell und viel Arbeite, wenn ich die Kraft dazu habe und andererseits von Erspartem aus besseren gesundheitlichen Zeiten.

Mir geht es wie jedem anderen Menschen auch: Den Weg kann niemand für mich gehen, das kann ich nur selbst.

Da ich die Diagnose erst seit zwei Monaten habe, bin ich noch nicht sooo weit, wie ich es gerne sein würde mit meiner inneren Einstellung. Alles braucht unglaublich viel Kraft. Immer einmal mehr Aufstehen als Umfallen ist anstrengender denn je.


Und doch sind die schwierigen Zeiten immer die, in denen sich die grössten Entwicklungsschritte vollziehen. Ich packe bereits jeden Tag ein kleines Geschenk von Achtsamkeit aus.




Nach meinem ersten Blogbeitrag erreichten mich einige liebe Nachrichten und ich versuchte alle zu beantworten. Vielen Dank an meine Kundinnen & Kunden für das entgegengebrachte Verständnis. Danke und meine Hochachtung an andere Betroffene, die mit mir ihre eigene Geschichte teilten. Und ein Dankeschön an alle für die vielen guten Wünsche.

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